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Menina vive com doença rara no ES e tratamento custa R$ 88 mil por mês

Uma menina de 11 anos precisa de um remédio muito caro pra continuar viva. Cada frasco custa R$ 22 mil e ela precisa de quatro por mês. A Thays estava recebendo o remédio do Ministério da Saúde, mas o fornecimento foi suspenso.

O medicamento tem nome difícil. É o eculizumab que mantém a Thays bem. A menina tem Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica (Shua).

A doença foi descoberta há um ano e não tem cura. O remédio é a única forma de controle, mas não é fornecido pelo SUS.

Os últimos frascos, a mãe da Thays, a vendedora Eloíza Miranda Gomes, conseguiu com o Ministério da Saúde por meio da Justiça.“Quando foi diagnosticada a doença a, a médica encaminhou a gente para a associação e ela começou a receber as doses. Mas só recebeu em dezembro e em janeiro. O problema é que o ministério da saúde recorreu e suspendeu o fornecimento do medicamento”, diz a mãe.

A preocupação da Eloíza é que restam só oito frascos e a Thays precisa de quatro por mês. Aa dosagem é de acordo com o peso. Se ela engordar, vai precisar de mais frascos, serão 6 frascos por mês. Hoje ela tem 29 kg. “Quero continuar tomando meu remédio para poder estudar, brincar, como ma pessoa normal”, diz a menina.
Frasco do medicamento Solaris custa R$ 22 mil (Foto: Reprodução/ TV Gazeta) Frasco do medicamento Solaris custa R$ 22 mil.

Doença

A Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica atinge crianças e adultos também. É uma doença muito rara. Para cada um milhão de habitantes, 20 pessoas têm essa doença. No Espírito Santo, oito pessoas estão em tratamento.
A médica que acompanha a Thays explica que a doença pode ser genética ou surgir depois de uma infecção, com o uso de alguma medicação, vacinação, durante a gravidez. A doença pode atingir todo o organismo e trazer complicações para a saúde, inclusive matar.

“Aantes do medicamento era feito só um paliativo, cerca de 65% dos pacientes morriam ou evoluíam para diálise no primeiro ano da doença. Com o medicamento houve redução de 100% dos eventos hematológicos e reduziu em 95% as mortes de crianças e 60% as mortes de adultos”, diz a médica Buna Boreli
A Associação que conseguiu o medicamento para a Thays diz que está tentando voltar com o fornecimento. “Estamos tomando as medidas cabíveis para estabelecer a volta da entrega do remédio”, diz o advogado.

A Thays vive na expectativa de poder continuar bem, de poder sonhar em um dia poder cuidar não só da sua cadelinha de estimação, a rubi. “Espero ficar bem para cuidar dos animais. Quero ser veterinária”, comentou.
Ministério da Saúde

Em nota, o Ministério da Saúde explicou que para ser incorporado ao SUS, o medicamento necessita de registro na Anvisa e ainda passar pela avaliação de uma comissão especial.
O órgão ainda informou que esse remédio, o Solaris, já foi incluído na lista de produtos prioritários para avaliação divulgada no inicio desse ano.

A nota também ressalta que o Ministério da Saúde atende a todas as demandas judiciais. E que esse medicamento representa o maior gasto entre os dez remédios mais procurados.
Só no ano passado, foram gastos mais de R$ 613 milhões para atender a 442 pacientes.

 

Fonte: G1

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